Las personas con sordoceguera reclaman avanzar en derechos y en visibilidad en la sociedad

El pasado 27 de junio se celebró el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera y, coincidiendo con la efeméride, el colectivo formado por estas personas ha reclamado una mayor visibilidad en la sociedad, en la que aún hay un gran desconocimiento sobre esta discapacidad, y mayores avances en sus derechos para lograr una inclusión plena.

Así, el acto se celebró en Madrid bajo el lema ‘Más visibles. Más cerca de ti’, y en él participaron Imelda Fernández, vicepresidenta  de Servicios Sociales, Participación y Plan ONCERCA de la ONCE; Andrés Ramos, presidente de la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS); Javier García Pajares, presidente de la Federación de Asociaciones de Personas Sordociegas de España (Fasocide), que este año cumple su 30º aniversario, y Lola Romero, presidenta de la Asociación Española de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide). Todos han reclamado en avanzar en derechos sociales para el colectivo.

Imelda Fernández recordó que más de 3.200 personas afiliadas a la ONCE son personas con sordoceguera, por lo que la atención para ellas es “una prioridad”. “El Grupo Social ONCE trabaja diariamente para tratar de dar respuesta a todas las necesidades de las personas con sordoceguera”, dijo.

Estudio sobre la situación de las personas con sordoceguera

En el acto se presentó también el ‘Estudio sobre la situación de las personas sordociegas en España’, impulsado desde el Real Patronato sobre Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Fue Jesús Martín Blanco, director general de Derechos de las Personas con Discapacidad, junto a Elena Ortega, responsable de consultoría de Ilunion Accesibilidad, empresa encargada de elaborarlo, quienes han presentado este documento. 

Jesús Martín Blanco aseguró que desde el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030, en los últimos años se han multiplicado por cuatro las ayudas a las personas con discapacidad, y dejó clara su intención de seguir trabajando en la inclusión de todas las personas. Aseguró que este estudio sobre la población de personas con sordoceguera es un “mandato de ley”, y supone un avance para “conocer la situación, los datos demográficos y sociales y los principales problemas que aquejan a este colectivo”.

Por su parte, Elena Ortega manifestó la dificultad a la hora de elaborar una ‘fotografía’ de la población de personas con sordoceguera en España, ya que las fuentes varían en función de múltiples factores. Sin embargo, Ortega dijo que los datos demográficos más destacables es que se trata de una población en su mayoría femenina, y altamente envejecida.

Eso explicaría por qué la incorporación al mercado de trabajo tiene una tasa tan baja en esta población. Actualmente, tan solo el 2,2% de la población con sordoceguera trabaja, menos de 5.000 personas.

Situación de invisibilidad

El ‘Estudio sobre la situación de las personas sordociegas en España’ pone de manifiesto que el reconocimiento de la sordoceguera como discapacidad específica y compleja es aún incipiente, lo que contribuye a la invisibilidad y a la incomprensión de los derechos de las personas con sordoceguera y de las necesidades y demandas que este colectivo presenta para lograr su inclusión. Por ello, el objetivo de este documento consiste en analizar la realidad de las personas sordociegas en España para poder fundamentar las políticas públicas y las medidas a desarrollar, en función de los resultados obtenidos y sobre las necesidades reales del colectivo.

Más de 9.000 personas en España

La sordoceguera afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que en España, a falta de un censo definitivo, incluye a más de 9.000 personas. Se trata de un grupo muy heterogéneo: algunas personas sordociegas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión o audición. Asimismo, la sordoceguera puede ser congénita o adquirida. Los problemas de comunicación son los más destacados, pero no las únicas necesidades con las que se encuentra una persona cuando convive con la sordoceguera. La combinación de las dos pérdidas sensoriales repercute en muchos otros aspectos vitales por lo que, cuando una persona nace o se queda sordociega, lo más urgente es intervenir para que pueda desarrollar un sistema de comunicación, aprenda uno nuevo o adapte el propio a su nueva situación. Existen dos figuras clave que permiten el enlace de las personas sordociegas con el entorno: el mediador y el guía intérprete. 

Área de atención prioritaria para la ONCE

Para la ONCE, la atención a las personas con sordoceguera afiliadas es un objetivo prioritario, que lleva a cabo a través de una red de más de 1.500 profesionales en todas las comunidades autónomas. Cuenta además con la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS) y la Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS), que el año pasado prestó más de 87.000 horas de servicio de mediación a este colectivo, y colabora con entidades como la Federación de Asociaciones de Personas con Sordoceguera de España (Fasocide) y la Asociación de Familias de Personas con Sordoceguera (Apascide). La ONCE ha desarrollado también el sistema Dactyls, un novedoso lenguaje de comunicación.