Los Cupones de Diario de la ONCE apoyan a las personas con enfermedades raras
La ONCE ha dedicado 22 millones de Cupones de Diario para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los pasados días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021. Esta es la tercera ocasión en que la ONCE lleva a sus cupones la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus reivindicaciones para hacer visibles estas enfermedades.
La secretaria general de Fundación ONCE, Teresa Palahí; el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión; y la directora de FEDER, Alba Ancochea, presentaron días antes estos cuatro cupones.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.
Entre el 6 y el 8% de la población mundial, conviviría con alguna de estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 29,37% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).
