Las personas con sordoceguera de Madrid invitan a conocer su realidad y reclaman más inclusión
En el Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, el 27 de junio
Las personas con sordoceguera que viven en la Comunidad de Madrid han reclamado su plena inclusión en la sociedad y recordado sus necesidades especiales para poder ser ciudadanos de primera, con motivo de la conmemoración de su Día Internacional, el 27 de junio.
Así, invitaron a la ciudadanía madrileña a conocer su realidad en un evento en el que pudieron mostrar sus capacidades y cómo, con los apoyos necesarios, pueden ser unos ciudadanos más. Tuvo lugar el pasado 17 de junio en la sede de la Delegación de la ONCE en Madrid.
En el acto, en el que se presentó también el cupón de la ONCE dedicado al Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, participaron Nani Calomardo, persona con sordoceguera, y Juana, mediadora, encargas de presentar el acto, y Cristina Blázquez, presidenta de ASOCIDE Comunidad de Madrid. A lo largo de la jornada trasladaron la realidad de las limitaciones a la comunicación y la vida cotidiana que tienen que superar y, junto con un nutrido grupo de personas con sordoceguera y sus mediadores, pidieron mayor visibilidad para una mayor sensibilización y comprensión.
Les acompañaron la directora general de Atención a las Personas con Discapacidad de la Comunidad de Madrid, Alejandra Serrano; la directora general de Servicios Sociales y Atención a la Discapacidad del Ayuntamiento de Madrid, Consolación Alfaro; y Lucas Urquijo, representante de El Corte Inglés. (ECI). Por parte de la ONCE, el delegado de la Organización en la Comunidad, Luis Natalio Royo, y la presidenta del Consejo Territorial, Teresa Rodríguez.
La sordoceguera es una discapacidad única que surge como consecuencia de la combinación en una misma persona de una discapacidad visual y auditiva. Afecta a 15 de cada 100.000 habitantes, por lo que, en España, a falta de un censo definitivo, incluye alrededor de 9.000 personas, de las que más de 3.200 están afiliadas a la ONCE.
Las barreras de comunicación, de acceso a la información y de movilidad pueden ser constantes y limitantes, afectando a áreas tan esenciales como la educación, el empleo, la participación social o la autonomía personal.
Esto no impide que puedan desarrollar estrategias que les permitan la inclusión, sobre todo con su propio esfuerzo, sus familias y los profesionales especializados de la ONCE y de la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS).
Además, la realidad de las personas con sordoceguera es muy variable y las necesidades muy cambiantes en función de los niveles, siempre mínimos, de audición y visión, lo que hace obligado diferentes sistemas de comunicación, especialmente: sistema dactilológico, lengua de signos, sistema de ampliación de sonido o el nuevo modelo de comunicación denominado Dactyls, mezcla de los dos primeros.
Doble apoyo
La ONCE ofrece cobertura a estas personas a través de la recién creada dirección técnica de atención a la sordoceguera, que da continuidad a las líneas específicas de acción, con presencia en todas las comunidades que venía realizando la Unidad Técnica de Sordoceguera (UTS), con tecnología y profesionales que apoyan en su inclusión; y la FOAPS, que cuenta con más de 140 mediadores que prestan cada año 90.000 horas de mediación y servicio, concretamente más de 95.000 en 2024.
Además, trabaja con un amplio programa de innovación, como la puesta en marcha de un nuevo lenguaje para su comunicación, conocido como sistema Dactyls, que permite mayor facilidad de comprensión y acceso a la información y que está ya extendiéndose por todo el territorio.
Camisetas solidarias y cupones
El diseño de la camiseta, que cuenta con un bordado apreciable al tacto de dos manos enlazadas, está inspirado en la frase “Coge mi mano”, una alegoría sobre la forma en la que estas personas se comunican.
Esta camiseta nace de un acuerdo de El Corte Inglés con esta Fundación y es una muestra de la colaboración entre dos grandes entidades que ponen en el centro a las personas, también a aquellas con discapacidad, en este caso con sordoceguera.
Sfera vende en sus tiendas dos tipos de camisetas, una blanca y otra negra, que llevan una etiqueta en la que se detalla la colaboración de Sfera con FOAPS, para que los clientes puedan tener un mejor conocimiento del proyecto.
La etiqueta incluye la siguiente información: “Fundación FOAPS proporciona apoyo a la comunicación y autonomía de personas con sordoceguera. La interacción con el entorno representa el mayor desafío diario para las personas con sordoceguera. Su compromiso es asegurar su acceso pleno a la información, la educación y la independencia que merecen, eliminando las barreras que les impiden expresar sus necesidades y anhelos. Este proyecto de colaboración está destinado a seguir potenciando su calidad de vida, así como la plena inclusión en la sociedad, motivo por el cual El Corte Inglés donará a FOAPS el 100% del beneficio de la venta de esta camiseta”.
Durante el acto celebrado también tuvo lugar la presentación del cupón que la ONCE ha dedicado al Día Internacional de las Personas con Sordoceguera bajo el lema “La sordoceguera, una parte inseparable del Grupo Social ONCE”, con la participación de todas las autoridades.
