La Asociación ALBA y Sonolia Producciones ceden el audiolibro '¿Qué es el albinismo?' al SBO

  • Boletín: Nº 72. JUNIO 2021

    Temática: Te interesa Portada y contraportada de la Guía de Albinismo

    La Asociación de Ayuda a Personas con Albinismo (ALBA) y la locutora Paloma Martínez, en representación de Sonolia Producciones y con una larga trayectoria en sonorización de libros para personas ciegas o con discapacidad visual grave, han entregado al Servicio Bibliográfico de la ONCE, de forma totalmente altruista y en formato digital, el libro y el audiolibro ‘¿Qué es el albinismo?', que se sumará a los más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio de los que dispone la Biblioteca Digital ONCE. acercando aún más la literatura a todas las personas con discapacidad visual lo incorpore a sus más de 60.000 títulos adaptados en braille y audio.

    El genetista, biotecnólogo y autor del libro, Lluis Montoliu, ha destacado “la importancia de dar a conocer el albinismo, especialmente a padres, médicos o educadores que a menudo desconocen las particularidades de esta condición genética que afecta esencialmente a la vista” y que es el albinismo, que caracteriza a una de cada 17.000 personas aproximadamente en nuestro país.

    Ilustrado por la fotógrafa Ana Yturralde y escrito desde el punto de vista genético pero también cotidiano y de ejemplos cercanos para su máxima comprensión, el libro '¿Qué es el albinismo?' es un proyecto autopublicado por la Asociación ALBA en colaboración con el Ciberer (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).

    La directora del Servicio Bibliográfico ONCE, Carmen Bayarri, se refirió a esta acción como un “gran regalo y oportunidad que supone poder contar también con un libro divulgativo así en formato audio, perfectamente ordenado en capítulos concretos y locutado por una voz agradable y profesional como la de Paloma Martínez de Sonolia”. Las miles de personas usuarias del Servicio Bibliográfico ONCE pueden así, a partir de ahora, descargar en formato sonoro los distintos capítulos de este libro, que también está a disposición de manera gratuita de cualquier persona que lo solicite a la Asociación ALBA.

    El albinismo es una condición genética, que no enfermedad, que caracteriza a unas 3.500 personas en España y que supone, en la inmensa mayoría de casos, una discapacidad visual grave asociada debido la ausencia de fóvea, molestia de la luz o fotofobia, y nistagmo, que es el movimiento ininterrumpido y oscilante de los ojos. El albinismo se presenta en varios grados y categorías genéticas, y, al contrario de lo que el grueso de la población cree, no siempre está determinado físicamente por color de piel, cabello y ojos claros o blancos. La mayoría de personas españolas con albinismo tienen un grado de discapacidad visual grave reconocido y son afiliadas a la ONCE.

    Momento de la entrega de la guía a Carmen Bayarri