Los Cupones de Diario de la ONCE apoyan a las personas con enfermedades raras

  • Boletín: Nº 68. FEBRERO 2021

    Temática: Área de Juego Teresa Palahí y Juan Carrión posan con una lámina del cupón

    La ONCE ha dedicado 22 millones de Cupones de Diario para apoyar a las personas con enfermedades raras y sus familias, correspondientes a los pasados días 11, 12, 13 y 14 de enero de 2021. Esta es la tercera ocasión en que la ONCE lleva a sus cupones la labor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y sus reivindicaciones para hacer visibles estas enfermedades.

    La secretaria general de Fundación ONCE, Teresa Palahí; el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión; y la directora de FEDER, Alba Ancochea, presentaron días antes estos cuatro cupones.

    Collage con los cuatro cupones dedicados a FEDERLa serie, que ha llevado como lema ‘Enfermedades raras una prioridad social y sanitaria’, comenzó el lunes 11 de enero, con un cupón dedicado a las enfermedades raras en adultos. El martes 12 de enero, fueron las enfermedades endocrinas raras las que protagonizaron el cupón. El miércoles 13 de enero, el motivo del cupón estuvo dedicado a los Síndromes neurocutáneos. Y, finalmente, el cupón que cerró la serie, correspondiente al jueves 14 de enero, lanzaba un grito de ilusión al incluir la frase ‘La investigación es nuestra espERanza’, con la que enfermos y familiares reivindican financiación para las investigaciones contra estas enfermedades.

    La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tiene como misión unir a toda la comunidad de familias con enfermedades raras en España, y hacer visibles sus necesidades y proponer soluciones para mejorar su calidad de vida. Además de representar sus intereses y defender sus derechos.

    Entre el 6 y el 8% de la población mundial, conviviría con alguna de estas enfermedades, o sea más de tres millones de españoles (30 millones de europeos). Un paciente con una enfermedad rara espera una media de cuatro años hasta obtener un diagnóstico. Mientras, no recibe ningún apoyo ni tratamiento en un 29,37% de los casos; o ha recibido algún tratamiento inadecuado (17,9% de los casos).

    Foto de familia de todos los participantes en la presentación de los cupones